Familia de adolescente con Duchenne acusa que Presidente Kast no los recibió tras caminata a La Moneda

La familia de Julián Carvajal, adolescente de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, denunció públicamente que no fue recibida por el presidente José Antonio Kast luego de completar una caminata de 32 días desde Puerto Montt hasta Santiago.

El objetivo de la movilización era sensibilizar a las autoridades y reunir apoyo para financiar el medicamento Elevidys, tratamiento génico cuyo costo supera los $3.500 millones y que podría mejorar la calidad de vida del joven.

Tras llegar a La Moneda, los padres del menor aseguraron que esperaban reunirse con el mandatario o representantes del Gobierno. Sin embargo, señalaron que solo recibieron una respuesta administrativa indicando que el caso sería derivado al Ministerio de Salud.

“Esperábamos ser escuchados después de todo el esfuerzo realizado”, expresó la familia en declaraciones difundidas tras el arribo a Santiago.

La caminata comenzó en abril y recorrió cientos de kilómetros con apoyo ciudadano y difusión en redes sociales. Hasta ahora, la campaña ha logrado recaudar cerca de $288 millones, cifra aún distante del monto requerido para acceder al tratamiento en Estados Unidos.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética degenerativa que provoca pérdida progresiva de fuerza muscular y afecta principalmente a niños y adolescentes.

El caso volvió a instalar el debate sobre el acceso a medicamentos de alto costo en Chile y la necesidad de mayores políticas públicas para enfermedades poco frecuentes.